EDUCACIÓN SANITARIA EN PACIENTES CON FIBROSIS QUÍSTICA

Matilde Rodríguez Zarallo. D.U.E. Málaga

INTRODUCCION

 ¿Que es la Fibrosis quística?

        Como sabéis es una de las enfermedades genética más frecuente en la población caucásica. Su incidencia se estima en 1 afectado de 2000-4000 nacimientos, dependiendo de la población. La FQ se transmite de forma autosómica recesiva, esto significa que los  padres de un niño afecto son ambos portadores sanos de la enfermedad. El riesgo de la descendencia en una pareja de portadores es del 25% de hijos sanos; 50% de hijos portadores y 25% de hijos afectos.

        La realización de un diagnóstico precoz es muy importante para valorar la gravedad de  la enfermedad. Son las pruebas diagnósticas  las que  ayudan a confirmar. Actualmente las más comunes son: Test del Sudor y Estudio genético pre-postnatal.

        Hay otras más recientes, no disponibles aún en todos los centros hospitalarios, como : Diferencia de potencial trasnasal ( estudio electroquímico que mide iones) y el Test de screening de tripsina inmunoreactiva en  el recién nacido (con una muestra de sangre de talón se hace un estudio de multipatologías congénitas).

¿Cuáles son los cuidados de enfermería para llegar a educar y enseñar a estos enfermos?.

 Podríamos hacer dos apartados:

 Cuidados de ENFERMERIA:

 

§        Control de medicación y sistemas de inhaladores.

§        Tratamiento de Antibioterapia en el Hospital o en el  domicilio

§        Estudio microbiológico del esputo

§        Pruebas funcionales respiratorias

§        Fisioterapia respiratoria.

 

PSICOSOCIAL:

 

§        Unidad de Fibrosis quística

§        Transferencia

§        Autocuidados

§        Orientación en el entorno familiar

 

Los Objetivos de Enfermería en estos enfermos podrían ser:

 

1.      Analizar qué es la F.Q. y sus manifestaciones clínicas básicas.

2.    Concienciar sobre la importancia de un tratamiento y cuidados de enfermería adecuados.

3.    Aportar al personal de enfermería los conocimientos suficientes que le permitan vigilar la evolución de la F.Q. así como la detección de sus complicaciones.

4.    Resaltar el papel y la responsabilidad del personal de enfermería en cuanto a la enseñanza y apoyo moral a los padres del paciente con F.Q.

 

CONTROL DE MEDICACION Y SISTEMA DE INHALADORES

 

         El objetivo del tratamiento es prevenir  o retrasar las lesiones pulmonares. Su cumplimiento va relacionado con la calidad de vida por eso es tan importante saber  cómo y cuándo se debe administrar, el tratamiento al enfermo .

        Según requiera el proceso de la enfermedad, la medicación puede ser administrada por vía inhalada o intravenosa.

 

Vía Inhalatoria: es de elección en el tratamiento de las enfermedades respiratorias y en especial en la FQ por varias razones:

  -     Dosis más pequeñas de fármacos que si se administraran por vía oral.

 -Actuación rápida y directa sobre el órgano afectado.

 -Disminución de los posibles efectos secundarios  del fármaco.

     Actualmente se dispone de varios tipos de sistema de inhalación:

·         Cartuchos presurizados

·        Cámaras de inhalación o espaciadores

·        Inhaladores de polvo seco

·        Nebulizadores.

Sin entrar en detalles del manejo y su utilización, se hará hincapié en:” La principal causa de una inadecuada técnica en el manejo de la terapia inhalada, es la mala instrucción al paciente”. Por eso es tan importante que el personal de enfermería conozca el empleo de este tratamiento y pueda explicar su uso de forma clara y concisa a los pacientes. Se considera determinante la correcta y minuciosa educación respecto al empleo por primera vez de estos tratamientos.

 

VIA INTRAVENOSA

ANTIBIOTERAPIA HOSPITALARIA O DOMICILIARIA

Los enfermos con F.Q. requieren ciclos de antibioterapia frecuente para el tratamiento de la infección del aparato respiratorio. Dependiendo de la colonización, el periodo del tratamiento varía. No hace mucho, la pauta a seguir en estos enfermos con infecciones repetidas por P. Aeruginosa era, en régimen hospitalario, durante 15 días y cada 2-3 meses llegando al deterioro de su calidad de vida. La alternativa a este tratamiento hospitalario, es el uso del mismo antibiótico, pero en su domicilio consiguiendo una aceptación total  por parte del enfermo y de los padres.

Aceptado el tratamiento domiciliario, hay que educar al paciente y a los familiares, dándoles unas pautas a seguir sobre la preparación del antibiótico en la bomba de infusión y su manejo, así como la higiene y cuidado de la vía periférica.

El objetivo de los antibióticos es:

-         Prevenir la colonización por medio de vacunas

-         Prevenir la infección con terapia de supresión

-         Tratamiento de las exacerbaciones

  

ESTUDIO MICROBIOLOGICO DEL ESPUTO

 

En la FQ las anormales características del moco, especialmente viscoso y espeso, hacen que en las vías aéreas además de tapones de moco, se infecten con agentes patógenos. Las infecciones más frecuentes, como hemos dicho anteriormente son: Pseudomonas y Staphilococo. Para determinar el porcentaje bacteriano se recoge una muestra de moco. Esta  se puede obtener mediante:

1.      Esputo: la recogida se hará en un recipiente estéril después de una expectoración profunda. Se obtiene una mejor muestra en niños  mayores de 5-6 años, ya que estos suelen colaborar.

2.    Exudado nasofaringeo: se realiza aspirando moco con una jeringa conectada a un tubo de teflón ó un catéter pasándolo por la nariz hasta la nasofaringe.

3.    Exudado faríngeo: con una torunda  y un depresor se recoge la máxima cantidad de moco como sea posible. Esta se suele utilizar en lactantes y niños no colaboradores.

 

PRUEBAS FUNCIONALES RESPIRATORIAS

 

La medida de la función pulmonar, especialmente la de la obstrucción y el control de su evolución a lo largo de la vida del enfermo, resulta esencial para conocer el estado de la afectación respiratoria de esta enfermedad. La medición de la obstrucción de la vía aérea se hace a través de la espirometría forzada, en la cual se miden los flujos obtenidos, mediante una inspiración y espiración forzada.

Para realizar esta técnica se necesita la colaboración del niño, por lo que no siempre se pueden obtener resultados antes de los 5 ó 6 años de edad.

Las alteraciones espirométricas asociadas a la FQ son la reducción de FVC y FEV1, además de las flujomesoespiratorios que nos miden la obstrucción de las vías finas.

Con estos parámetros podemos establecer la evolución de la obstrucción y las exacerbaciones. El FEV1 es uno de los parámetros más significativos. Cuando su valor es menor del 30% del teórico es indicativo para el transplante pulmonar.

En algunos casos no solo hay obstrucción de las vías aéreas, sino que además puede haber una restricción; para llegar a este diagnóstico realizaremos una Pletismografía, técnica que nos permite medir otros parámetros como TGV, TLC y la resistencia de las vías aéreas (Raw).


FISIOTERAPIA RESPIRATORIA

 

El ser humano, en general, no le da importancia a la mayoría de las funciones de nuestro cuerpo; respirar es un ejemplo, pero para algunas personas esa función puede ser agobiante.

La fisioterapia respiratoria es una técnica que sirve para fomentar la movilización y la eliminación del exceso de secreciones bronquiales, previniendo la dificultad respiratoria y aumentando la tolerancia al ejercicio. Hay otras que sirven para aumentar el volumen bronquial.

La fisioterapia puede ser activa o pasiva

Activa

 

1.      Técnica de espiración forzada (TEF): se utiliza para la movilización y espectoración del exceso de secreciones bronquiales. La TEF es una espiración forzada o soplido combinado con períodos de control respiratorio.

2.    Técnica de Drenaje Autógeno (TDA): es un método de respiración controlada en el cual el paciente ajusta la frecuencia, la localización y la profundidad de la respiración.

     Los deportes se consideran un complemento importante para la TDA         

3.    Ejercicio: se puede programar el entrenamiento adaptándolo a cada paciente; para los niños habrá que hacerlo variado y divertido.

 

Pasiva:

 

1.      Vibraciones torácicas

2.    Drenaje postural

3.    Clapping


UNIDAD DE F.Q.

 

La F.Q. se caracteriza por ser una enfermedad  multisistémica, por lo que requiere que los enfermos sean controlados en Servicios Interdisciplinarios con experiencia en su tratamiento.

 

La Unidad de FQ de referencia para que se considere como tal, tiene que tener un número determinado de enfermos (al menos 50) y estar compuesto por un equipo amplio de especialistas donde exista una coordinación y comunicación entre los miembros.

El grupo de trabajo deber estar compuesto por: Neumólogo (adulto y pediátrico), Gastroenterólogo, Psicólogo, Fisioterapeuta, Trabajador Social y Enfermera.

El papel de enfermería no es solo tener conocimiento de la enfermedad, sino que  también es quien se relaciona más directamente con los pacientes y familiares, por lo que tiene que coordinar al resto de los componentes del grupo, a la vez que tiene que estar sensibilizada con los problemas, derivados de la enfermedad crónica del niño.  

TRANSFERENCIA

 

El diagnóstico precoz y el avance en el tratamiento de los enfermos  con FQ, ha hecho que la mayoría de los niños puedan  llegar a la edad adulta.

        En la etapa infantil hay una intensa relación durante años del equipo pediátrico con los pacientes y familiares, estableciéndose lazos afectivos y de dependencia difíciles de romper.

        En la etapa de la adolescencia, es importante tener en cuenta los cambios físicos, emocionales y educacionales, procurando interferir lo menos posible con su vida normal.

        ¿Cuál es el momento de la transferencia?. La edad cronológica es a los 14 años pero cada enfermo es distinto y son ellos mismos los que después de darles explicaciones y verse rodeados de pequeños, son los que aceptan la transferencia. Esta debe ser planificada y coordinada implicando no solo a los pacientes sino a los familiares. Esto requiere un trabajo conjunto, a veces con visitas alternativas.

       

“EL  momento” es cuando haya una estabilidad física y psíquica del paciente y de su familia.


AUTOCUIDADOS

 

Los enfermos de F.Q.  a lo largo de su desarrollo pasan por diferentes etapas y cada una de ellas tienen unos problemas asociados. La adolescencia es una etapa de rebeldía en la que el joven busca su independencia y la identificación con las personas de su misma edad y es cuando tiene que empezar a hacerse responsable de sus cuidados.

 

El equipo de profesionales de la Unidad son los encargados de la orientación y educación para que estos enfermos lleven una vida normal y sepan afrontar los retos a la integración en la sociedad.

 

La Unidad de trabajo al haber tenido durante muchos años un contacto muy directo, tiene un papel de gran responsabilidad explicándole  el cambio al que se va a someter. Para ello les facilitaremos unas pautas a seguir:

 

1.- Tomar conciencia de la necesidad de automedicarse.

2. Saber que no está solo.

3. Sentirse respaldado por un grupo de profesionales.

        4. Demostrarle lo positivo de la transferencia.

 

ORIENTACION FAMILIAR

 

La importancia que tienen  los padres en el manejo de la enfermedad es imprescindible pero,  es en la infancia donde se hace más patente. Cuando llegan a la etapa de la adolescencia se les plantea un difícil papel para que acepten sus responsabilidades. Si la adaptación a la nueva situación se realiza de forma planificada y consensuada, el núcleo familiar no tiene porque verse afectado.

Hay que evitar el riesgo de sufrir conflictos, tensiones e inestabilidades, dándoles unos consejos a seguir:

 

-         Aprender a delegar en los hijos.

-         Hacerles sentir independientes.

-         Asumir la responsabilidad de su enfermedad.

-         Permitirles tomar protagonismo en la comunicación médico-paciente.